基于PEAK和ACT对孤独症谱系障碍家庭支持的新模式(上)
昨天我们发布的《2018国际孤独症日,PEAK在中国启动!》(点击题目即可阅读)引起强烈反响,许多朋友在咨询报名的同时,也提出了问题,在此首先和大家答疑澄清:
我们只招募:有明确的医院诊断证明是孤独症谱系障碍(ASD)的孩子,年龄性别不限,但必须进行过VB-MAPP里程碑评估,并且里程碑评分结果在160~170分之间。这意味着这些孤独症孩子的语言发育水平,接近正常孩子4岁的水平。满足以上条件的孩子的父母中,要求至少有一方愿意学习PEAK居家式训练ASD患儿的方法,并有时间参加为期两天(14h)的免费ACT心理工作坊。
请您一定看清楚,您和孩子是否符合以上要求,符合以上要求的才能参加这个项目,不符合要求是没法报名成功的(报名电话: 18516890716) 。
没有进行VB-MAPP评估的孩子,但想参加项目的朋友,可以带着孩子去中国康复研究中心(博爱医院)、五彩鹿、康纳洲、恩启、星空教育等机构进行评估。以上机构和学校都在北京,其他城市能进行合规的VB-MAPP评估的机构目前我们还不清楚,您可以电话咨询以上机构,很多机构在二三线城市都有合作的分机构,或者您也可以咨询您所在城市从事孤独症专业领域的医生和教师。
此外,在和打电话咨询报名的朋友们交流中,也发现大家很关心:究竟什么是PEAK?它和ABA之间是什么关系?为什么PEAK可以打破VB-MAPP里程碑评估的天花板效应?PEAK真的可以在家庭中进行训练吗?为什么用PEAK训练ASD患者的同时,还要选择ACT干预ASD家长?这样做又是为了什么呢......等等一系列关于项目内容、背后原理的问题。
今天,为了帮助您更细致的了解《2018国际孤独症日,PEAK在中国启动》中启动的项目,回答以上困惑,我们将在本周推送系列文章,进一步介绍 “基于PEAK 和ACT对孤独症谱系障碍家庭支持的新模式” 这一项目的具体内容、启动背景、科学理念、研究发现、创新特色和应用价值。
同时,也为了顾及更多读者的感受,让项目提供的信息和机会,尽可能没有障碍地输出给更多需要的人,我们也会在介绍项目前,给大家介绍一些必要的孤独症谱系障碍相关的背景信息。
孤独症不是病吗?不吃药管用吗??
孤独症,俗称自闭症,全称为孤独症谱系障碍(Autism spectrum disorders, 本文简称为 ASD),是一组起病于婴幼儿期的精神发育障碍,以1)在多种情景中持续存在的社交和互动障碍;2)重复、刻板的行为及兴趣或活动内容狭窄;表现为临床的核心症状。美国《精神障碍诊断及统计手册》第五版(DSM-5)已将儿童孤独症、阿斯伯格综合征(Asperger )、待分类的广泛性发育障碍(PDD-NOS)统称为孤独症谱系障碍[1]。
从ASD的定义可以看出,ASD是一类起病于婴幼儿期的发育障碍,而不是一种疾病。尽管,已有的病因学研究发现,ASD儿童在生理水平上(比如基因水平的表达和修饰、染色体组学水平变异、脑区的结构和功能、神经免疫的信号通路调节等等)和正常发育儿童相比,都观察到不同水平的显著差异,揭示ASD病因和生物学机制相关。但是ASD作为一种谱系障碍,不同患儿不仅在智力、语言、社交、行为等临床表征方面个体差异明显,还存在高度的病因异质性[2]。因此,目前对ASD的发病机理仍然存在争议和分歧,尚未确证明确的病灶,并不符合疾病的定义。
由于ASD病因不明,尚未确证有效的治疗靶点,也还没有成功研制出针对ASD核心症状的特效药物。虽然利培酮和阿立哌唑,是通过FDA审批的可用于5~16岁ASD儿童的药物,但其只用于改善ASD 患者容易出现的易激惹、攻击、刻板行为等精神症状, 对ASD患者的核心障碍没有效果[3-4]。2018年1月29日,罗氏在研新药血管加压素1a(V1a)受体拮抗剂Balovaptan(RG7314)获FDA突破性疗法认定,宣布有望成为首个改善ASD患者核心的社交互动障碍的药物。但目前此药还处于临床II 期研究,距离其上市、在我国临床实践的成功使用,还需要时间和进一步临床试验的检验[5]。
目前,我国卫生部诊疗康复指南推荐:0~6岁ASD患儿以康复训练为主,不推荐使用药物,若行为问题突出且其他干预措施无效时,可以在严格把握适应症的前提下谨慎用药。6岁以上儿童可根据目标症状,或者合并症影响患儿生活或康复训练的情况下适当选择药物[6]。
因此,对ASD患者推荐的康复方法,目前主要采用特殊教育及行为干预为主,药物治疗为辅;根据ASD患者的系统科学的评估结果,实施个别化干预的综合性措施。特殊教育合并行为干预的综合性干预模式对ASD 的核心障碍有一定的治疗效果, 可改善患者沟通交流能力, 提高生活自理技能,减少问题行为,增加适应性行为,促进儿童语言、认知以及社会适应能力的发展。单纯认为“ASD是病,不吃药就治不好病”、“ASD是病,只有生物学手段的治疗才可取”的认知理念都是片面、错误的。
PEAK是什么?为什么选择PEAK?
1、
选择PEAK,是因为它打破了VB-MAPP里程碑评估的天花板效应。
看完上面关于ASD治疗现状的背景介绍,你或许知晓了目前ASD的康复并不能只靠吃药或手术,而是要选采取“特殊教育及行为干预为主,药物治疗为辅;根据ASD患者的科学评估结果,实施个别化干预”的综合性治疗策略。但是,目前声称术语ASD患者的教育及行为干预的方法如此之多,已超过300种,究竟哪些才是有效的呢?
为帮助ASD患者家长、ASD学校及机构的专业人员选择真正有效的ASD干预方法,从而提高资源使用效率,减轻家长经济负担,避免不必要的时间和精力的耗损,美国国家孤独症中心(The National Autism Center)发起了国家标准计划,通过《国家标准报告》将所有干预方法和模式划分为 4 类:分别是证实有效的干预方法、正在被检验是否有效的干预方法、尚未做过有效性证实的干预方法、证实是无效或有害的干预方法。研究发现,如果ASD患者父母选择专注有效的干预方法,可以使ASD患者的终生花费减少65%[7]。
在2015年发布的最新版的《国家标准报告第二版》中,发布了经过专家委员会审核的,14项有已经被证实有效的干预方法。其中,行为干预(Behavioral Interventions)、应用行为分析(Applied Behavior Analysis,简称 ABA,在报告中也被称为EIBI)等方法体系,被认为是有最多的循证证据支持,证实其有效性的ASD干预方法[8]。
那么!在上述诸多方法中,我们为什么会选择PEAK?PEAK是什么?它和已经确证了的行为干预、ABA又是怎样的关系呢?
对以上问题的回答,首先要从ASD患者常见的语言障碍和语言行为干预的方法讲起。
研究发现,语言障碍在ASD患者多见,并是造成其核心障碍——社交互动障碍的首要原因。语言障碍是指在理解和使用口头语、书面语及其他信号系统上的障碍。不同年龄段的ASD患者都会表现出不同程度的语言障碍,有的患儿2、3岁时还不会说话,或者在正常的语言发育后又出现语言倒退; 有的ASD患者具备语言能力甚至语言过多,但其语言缺乏交流性质,表现为无意义、重复刻板的语言,或是自言自语。因此,对ASD患者而言,任何一个干预方案中最重要的一环就是及早评估并开展有效的语言沟通技能训练,从而促进其核心障碍的康复[9]。
近年来,对ASD患者语言障碍的干预方法很多,如发音器官训练法、感觉统合训练和脑电仿生治疗等。其中,根基于斯金纳1957年发表的《Verbal Behavior》原理而进行干预的语言行为方法(Verbal Behavior Therapy),也被认为是有最多的循证研究支持其有效性的方法,通常被包含在应用行为分析(ABA)方法分类下,是被《国家标准报告》证实有效的ASD干预方法[10]。
为了更好地应用语言行为干预方法提高ASD儿童功能性语言的能力,首先要评估他当前的能力,评估ASD儿童独特的能力和学习的强项、弱项,依据儿童特性,是为其制定个别化教育计划(IEP)的基础。尽管有大量可用的语言评估,但很少有评估是将语言分成不同的教学单元,如语言操作行为。大多数缺乏特异性的标准化评估并不能辨别出孩子的个性化需要。2008年,Sundberg 经过37年的研究与发展推出了《Verbal Behavior Milestones and Placement Program》(VB-MAPP),打破了这一困境。VB-MAPP 整合了ABA与其分支“语言行为分析”(Analysis of Verbal Behavior)的教学理论,以便为所有语言发育迟缓的儿童提供一个科学的语言评估程序,是目前国际上最受欢迎的语言行为评估及训练方法之一。
VB-MAPP包含5个部分:①里程碑评估:全面评估儿ASD童170个重要的学习和语言里程碑,均衡依序地跨越3个正常发展阶段(0-18个月、18-30个月和30-48个月),展现他们目前语言及相关能力的发展水平。②障碍评估:从24个方面评估出目前影响ASD儿童语言发展及相关能力的障碍。③转衔评估:包括18个评估领域来帮助判断ASD儿童是否具备在一个较少限制的教育环境中学习的能力。④任务分析和技能跟踪:提供关于技能的进一步分解,可作为更完整和持续的学习和语言技能的课程指南。⑤VB-MAPP的安置和IEP目标:分别与上面的四个评估相对应,并为IEP的目标设置和具体指导提供建议。
可见,VB-MAPP的五个部分的核心目标分别聚焦了ASD儿童的语言和社会能力的评估、问题行为处理、融合教育选择、跟踪和监测儿童技能进展情况,以及依据前4个部分的评估结果对ASD儿童进行IEP,从而教授有功能性的语言行为。VB-MAPP所体现出的科学、系统和实用的特点,吸引了众多学者应用其去评估和干预ASD儿童的语言行为障碍,并通过实证研究证明其有效性。因此,VB-MAPP已被广泛应用于美国众多的ASD儿童教育机构[11]。
2014年,伴随黄伟合、李丹等学者翻译出版《语言行为里程碑评估及安置程序》和开展VB-MAPP操作技能的培训,VB-MAPP在我国ASD的康复领域也成为热点,越来越多地被我国的ASD康复中心和教育机构采用。尽管,VB-MAPP对ASD儿童的语言行为评估和干预具有划时代的贡献和意义,但近几年的研究也发现其仍然存在一些不足和缺陷,有待进一步的改进[12-13]。
2015年,美国心理学家Mark Dixon(BCBA-D)等人分别用VB-MAPP和PEAK两种不同的语言行为评估系统,对随机选取的40名ASD患者,评估他们的语言、学习、社交互动等技能。结果发现,VB-MAPP的第一部分里程碑的评估结果和PEAK中前两个模块的评估分值总和显著正相关(r=0.8266, p<0.0001),和PEAK的第一个直接训练模块(PEAK-Direct Training Module,PEAK-DT)的正相关性更强(r=0.9322, p<0.0001)。说明VB-MAPP的评估分值,对PEAK的评估结果有正向预测作用。统计模型的进一步分析发现,每位ASD患者的VB-MAPP评分值和其对应的PEAK评分值存在非线性的函数关系,关系的规律最符合对数曲线的回归模型(R2=0.9598)。对待同一批ASD患者,PEAK和 VB-MAPP的评估分值的关系表现为,随着PEAK评估分值的增加,VB-MAPP的评估分值快速到达满分,出现评估结果的“天花板效应”。即同一名ASD患者,在VB-MAPP里程碑170项技能评估中取得满分时,在PEAK评估系统中,却依然可以区分出不同分值的能力水平,表现为从138分到368分不等(见图1)[12]。
图1 VB-MAPP 里程碑评分和PEAK评分(PEAK-DT+PEAK-G模块)的关系模型图
整体来看,随机选取的40名ASD患者中有50%(20人)达到了VB-MAPP里程碑评估满分,不能依据VB-MAPP评估结果制定IEP,从VB-MAPP里程碑设计的干预计划中受益;而在PEAK评估中仅有5%(2人)达到PEAK评估的满分;其余38人可以依据PEAK评估结果制定IEP,进一步提升他们的语言、学习和社交技能。单独分析,PEAK中的任一模块PEAK-DT或PEAK-G 单独和VB-MAPP进行对比时,都观察到了VB-MAPP里程碑评估的天花板效应(见图2&图3).
图2 VB-MAPP 里程碑评估结果和PEAK-DT模块评估结果的关系模型图
图3 VB-MAPP 里程碑评估结果和PEAK-G模块评估结果的关系模型图
Dixon通过该研究得出结论:相比VB-MAPP,PEAK能提供更全面、高阶的语言能力评估体系。VB-MAPP里程碑可以评估的语言、学习能力范围不超过正常儿童4岁之前掌握的技能,而对于更加高级、更加复杂的语言、学习能力,可以通过PEAK做出评估,并制定IEP。VB-MAPP的创始人Sundberg认可了这一研究结果的信度和效度,并在介绍VB-MAPP的外部效度时,引用该研究数据,作为VB-MAPP评估工具外部信效度的证明[14]。事实上,对PEAK的研究并不只这一篇,自2014年PEAK创立以来,Dixon及其合作团队在国际期刊上,已发表30篇经同行审核的研究文章证实PEAK的有效性,目前还有10项相关的实证研究正在进行中[13]。
2、
选择PEAK,因为它有望比VB-MAPP提供更长远的语言、学习、社交技能的训练方法。
Mark R Dixon博士是美国南伊利诺伊大学行为分析和治疗的教授,BCBA-D,他一直致力于行为分析的研究领域,发表了超过150篇同行审阅的文章,出版了10部专业著作。2014年,他创立了PEAK(Promoting the Emergence of Advanced Knowledge Relational Training System,促进高阶知识涌现的关系训练系统,以下简称PEAK)。PEAK是一套应用于评估ASD儿童或其他发展性障碍群体的语言、认知、社交能力水平,并依据评估结果为其制定个别化干预方案,提供手册化的训练课程,从而提高其语言、认知、社交能力的新型语言行为评估及训练系统。
图4 PEAK系统结构基本框架图
如图4所示,PEAK包括4个模块,直接训练模块(Direct Training module, PEAK-DT)、泛化模块(Generalization module, PEAK-G)、等价关系模块(Equivalence module, PEAK-E)、功能转化模块(Transformation module, PEAK–T)。每一模块都包含184个技能选项,以达到不同模块所要求的能力目标,4个模块共涵盖736个技能选项。每一个技能选项都有对应的手册化操作的评估、训练方法。
Dixon等人在已发表的研究结果中指出:PEAK-DT模块可以评估的能力范围为18个月~9岁的正常发展的儿童所具备的语言、学习、社交技能,PEAK-G模块则在此基础上,再扩展到11岁(18个月~11岁)。而PEAK-E和PEAK–T模块,则旨在训练儿童自动习得语言、发展高级认知必备的建立关系框架的能力,当儿童具备这种关系框架建立的能力,则可以在掌握基本的语言、学习技能后,通过不同类型的推衍关系反应的习得,生成更加高级的语言,构建更加复杂的认知,从而趋向于涌现出一个正常发展的成人为了更好理解这个世界所需要的各种高级的语言、认知的关系网络[13]。
应用心理测量学方法检验,通过筛选标准的21篇PEAK实证研究的试验数据,发现PEAK作为评估工具,具有良好的信度和效度。在重测信度(ICC: 0.987)、观察者间一致性信度(IOR 85%~99.1%)、内部一致性信度(Cohen’s kappa 系数:0.981)方面都得出较高的信度系数。此外对于同一测试被试群体,PEAK的评分和其他经典的评估量表的结果均表现出显著正相关,如韦氏儿童智力测试(r=0.759, p<0.05)、ABLLS-R语言与学习能力评估系统修订版(r=0.951, p<0.05)皮博迪图片词汇测验PPVT (r=0.908, p<0.05)、Vineland社会适应行为量表VABS-II (r=0.453, p<0.05)、VB-MAPP(r=0.932, p<0.05)等,表现出良好的效标效度(median r=0.908),逻辑分析和因子分析得出PEAK具有良好的内容效度和结构效度[13,15-17]。Dixon指出,以上结果可以表明PEAK可以作为一个科学有效的语言行为评估工具,而这也正是VB-MAPP需要改进之处,VB-MAPP作为评估工具,对于评估整个系统条目,而不只是系统的一部分条目的信度、效度数据还尚未发表。
3、
选择PEAK,是因为它是第一个同时整合斯金纳语言行为原理&后斯金纳时代语言行为领域重要发展理论,手册化操作的评估训练系统。
为何相比主流经典的评估系统VB-MAPP,PEAK能提供更全面、高阶、复杂的语言行为评估体系?Dixon博士对PEAK的科学基础和设计原理进行了阐述:PEAK是第一个整合了斯金纳在《Verbal Behavior》中的理念和后斯金纳时代语言行为领域的重要发展理论——包括阐明语言推衍性关系本质的“刺激等价理论”和分析人类语言和认知形成的“关系框架理论”;从而对ASD儿童或其他有语言行为发展性障碍的儿童,进行语言、学习、社交等技能进行手册化操作的评估训练系统。
PEAK系统中的前两个模块,PEAK-DT和PEAK-G主要是基于斯金纳的语言行为的原理概念和已被美国国家孤独症中心审核证明有效的ABA训练方法为基础而设置。PEAK系统中的后两个模块,PEAK-E和PEAK–T则是基于Sidman的刺激等价(Stimulus Equivalence)和Hayes的关系框架理论(Relational Frame Theory,RFT)的理念而设置,通过训练儿童习得不同类型的推衍关系反应,从而能未经训练就能对任意的刺激之间,利用习得的推衍关系构建关系框架,不同的关系框架涌现为复杂的关系网络,在行为水平上的外化为更加高级复杂的语言、认知和社交互动能力。
刺激等价和关系框架理论(RFT)又是什么呢?为什么说它们是后斯金纳时代语言行为领域重要发展理论?2001年,Barnes-Holmes和Steven C. Hayes等人撰写的《关系框架理论——关于人类语言和认知的后斯金纳主义方法》的出版标志着RFT理论的成熟和体系的建立。RFT认为语言行为(Verbal Behavior)是将一个刺激与其他刺激建立众多关系类型,从而形成关系框架的行为。RFT的核心是推衍关系反应(Derived Relational Responding, DRR)或者说是关系框架(Relational framing)[18]。实际上,早在1971 年, 行为分析师 Sidman在刺激等价(stimulus equivalence)的研究中, 就对 DRR 产生了兴趣,实际上等价关系(Equivalence Relation)主要由对称关系、传递关系两种关系类型构成。尽管等价刺激的研究对DRR的解释具有重要意义, 但其将 DRR 局限在等价关系中[19], 而RFT的出现将 DRR 扩展至更多的关系类型。按照关系反应的内容来分,关系反应包括: 一致关系、对立关系、比较关系、时间关系、空间关系、层级关系、直证关系等等;按照关系反应是否基于物质的性质,可将关系分为两种:非任意的关系反应、主观任意的关系反应。人类对语言的习得和发展,正是通过少数几个经过训练形成的刺激间关系反应的基础上,通过相互推衍(Mutual entailment)、联合推衍(Combinatorial entailment)和刺激功能转化(Transformation of the stimulus function)三大RFT的核心特征和推衍范式,基于不同的关系反应类型,推衍出大量未经训练就可以建立的新的刺激间的关系反应, 从而构建更加复杂的关系网络,涌现出更加高级的语言和认知[18]。
尽管应用斯金纳的《Verbal Behavior》中的理念,对ASD儿童的干预能显著提升他们的语言能力,但近年来也不断有研究文献去争议斯金纳的语言行为理论是否已经足够完整(Gross & Fox, 2009)。争议最大的主要聚焦于以下两点[18, 20-23]:
1)Hayes等人认为:斯金纳在《Verbal Behavior》中认为言语行为的本质是一种操作(operant),并没有清楚地理解和表达语言的推衍性关系的实质,因此无法解释刺激之间主观随意应用的推衍关系反应(Arbitrarily Applicable Derived Relational Responses, AADRR),而AADRR正是人类复杂语言建构的必要途径。这也是为何斯金纳的语言行为理论不能解释儿童在3~4岁时突然会有大量自发语言产生(3~4岁的儿童们所接触到的话语是有限的,但却可以说出自己从没听到过的话),从而受到乔姆斯基对其理论强烈抨击的重要原因。
2)斯金纳在《Verbal Behavior》中,对言语行为,仅给出了一个初步定义: “言语行为是通过他人的中介而得到强化的行为” (Skinner 1957:2) [24]。从斯金纳对于言语行为中的定义,认为一个人对语言的习得必须依赖社会媒介,实际上这样的定义,过度强调了在语言产生的过程中,社会媒介的重要性,而忽略了人的主观能动性,即人可以在内在语境中已有的不同刺激之间建立关系框架,生成语言的能力。也就是说,人类的语言技能,通过他人的媒介强化习得基本的语言技能(Verbal Operant)水平之后,可以由关系框架推衍,通过语境线索控制,而产生的不同类型的关系反应,不断形成复杂的关系网络,从而能未经他人的训练和强化,就涌现出更加高阶、复杂的语言技能。
此外,斯金纳对言语行为的定义过于宽泛,因为“通过他人的中介而得到强化的行为”,这一定义还可以包含人类其他类型的非言语行为的社交活动,甚至包括实验中动物和实验员之间的互动行为。 例如, 根据“言语行为”的定义, 实验室里小白鼠按动杠杆获取食丸的行为可以被认为是言语行为, 因为小白鼠的这一行为是受到实验员的中介强化的, 而实验员的行为又是受到他所在的具备语言能力的社会训练的, 因而能够扮演 “听话人”的角色。
斯金纳本人认为把具有言语行为定义性特征的非人类的行为(behavior of nonhumans)作为言语行为的 研究对象是非常合适的(Skinner 1957: 225),他对言语行为的定义本身就 “附带包括了那些由实验员或者特殊设计的装置提供强化的实验动物的行为……动物和实验员构成了一个小型的但却真实的言语社区”。
可见,如果仅仅因为斯金纳是新行为主义之父,而完全遵从其对言语行为的操作性定义,去训练儿童的语言能力,不敢对其权威性的观点有任何反思、辩驳、突破和完善的话:我们会发现,基于斯金纳的言语行为原理,在前期会很有效地促进孤独症患儿掌握基本的语言技能;但后期,由于陷入操作性条件反射自身的局限性,ASD患儿训练习得的语言技能会出现过于僵化、刻板,不能灵活适应不同的语境,很多患儿在达到一定基本能力后很难突破瓶颈,继续跃迁。从而导致他们依然会存在,复杂语境下的沟通障碍;而不是基于语言的功能在不同的语境下,可以灵活运用以更好地沟通交流。这也是基于VB-MAPP训练孤独症患儿,只能到达4岁水平语言能力的原因。
4、
选择PEAK,是因为对ASD儿童语言能力的提高不应该只满足到达阶段性年龄的发育水平目标,而应该以终为始的设立一个终极目标。
我们课题组前期对230名北京市2~7岁的正常儿童的关系框架建立能力的评估发现:4岁是正常儿童关系发展的关键转折点,具体表现为在4岁前,正常儿童通过一致关系、对立关系、比较关系等简单的关系反应类型建构语言,而4岁开始则掌握更加复杂的关系类型,如时间关系、空间关系、层级关系和隐喻理解等等。因此,4岁后,由于有更多关系类型全面参与推衍反应,通过相互推衍、联合推衍、刺激功能转化而构建出的关系网络更为复杂,表现为4岁儿童开始具有更加高级的语言能力的出现,可以未经训练,自发产生大量语言。
图5 230名北京市2~7岁儿童的各类型关系反应水平年龄分布图
基于课题组前期的研究发现和后斯金纳时代语言行为领域的重要发展理论,我们不禁提出这样一个科学问题:ASD儿童语言能力的提高是否不应该只满足到达阶段性的能力目标,比如只到达4岁或8岁正常儿童所具备的语言能力,而应该以终为始的设立一个终极目标?这个终极目标,可以理解为到达一个正常成年人(18岁以上)可以在社会中无干扰地独立生活所要求具备的语言技能。可以将这个终极目标,以终为始,倒推为一系列具体的关键行为目标去实现。
这样的终极目标听起来过于理想,但如上所述,基于ABA的训练,如VB-MAPP可以帮助ASD儿童掌握基本的语言技能(18个月~4岁);而在此基础上,基于RFT的训练,如PEAK,在前两个模块训练ASD患者掌握正常发育个体11岁的语言技能后,后两个模块则基于刺激等价和RFT的原理,训练ASD患者习得不同类型的推衍关系反应,构建出更加高级的关系网络,并且这样的关系网络由于推衍关系反应的核心特征,能未经训练,内在自动升级关系网络,最终涌现为一个正常成年人(18岁以上)在社会中能独立生活所要求具备的语言网络。因此,以上的科学设想看似过于大胆,但也有科学路径可以去证明和证伪,尽管这条科学之路未知而漫长,但却极具探索的价值。
5、
选择PEAK,是因为PEAK更适应我国国情,在专业机构和家庭中都可以实现训练。
尽管ABA对ASD儿童的干预效果得到了业界的公认,但是ABA的行为分析师目前正在遭遇挑战。由于在全球范围内,具有专业胜任力的ABA的行为分析师数量匮乏,而对ASD患者的干预项目,很多是在一对一的形式下完成。为了保障每位ASD儿童康复需要的训练时间,如早期干预EIBI要求ASD儿童每周训练时间达到25~40h,持续2~3年才能有效;ASD儿童家长必须承担家庭中的ABA教师的角色,利用自然的家庭生活环境继续训练ASD儿童。在2015年美国ASD中心发布的《国家标准报告(第二版)》中明确提出家庭教育和干预的重要性,并把“父母执行式干预法”列入14种国家认可的有效方法之一, 鼓励父母利用其余13种已被证实有效的方法对患儿进行干预[25,8]。
因此,如何能在实践中对ASD儿童真正成功实施ABA,不仅取决于ABA行为分析师在专业机构内对ASD儿童的训练和对ASD患者家长训练技能的准确教授和督导;更依赖于ASD患者家长在没有ABA专业人员督导的家庭中、在生活里对ASD儿童的训练是否有效,因为后者占据了ASD儿童康复训练的更多时间和机会。我国对ASD患者的康复研究从2014年后才兴起,国内的ABA专业师资更是不足,而且专业师资培养周期长,尤其在我国二三线城市,缺乏科学合规的ASD康复机构、学校,家长不得不成为我国ASD患者康复的必要主力军。
与VB-MAPP对训练师的要求较高,需要有扎实的ABA功底不同;PEAK的创始人Dixon在书中介绍PEAK的操作手册易读性强、指南详细,有高中以上的学习理解能力的人,即使训练者非特殊教育、行为心理学等背景,是其他不同的教育背景,就可以操作手册中的大部分能力项目。除了已出版的4本PEAK评估训练专业手册外,还可以在PEAK的网站上https://www.peak2aba.com/ 观看相关训练操作的视频。因此,PEAK的家庭式训练项目具备一定的可操性。本项目中将培训ASD患者家长习得PEAK模块中的训练技能,实施PEAK居家式自然场景中的干预。并通过实证研究,检验这种模式的有效性,对可能存在的问题通过试验来进一步解决和优化。因此,项目的研究发现对于,未来PEAK在我国ASD患者家庭中的应用,奠定了基础[26]。
正如北医六院郭延庆医生,联合众多ASD患者家长创办了ALSOLIFE在线的家庭式干预平台,解决了很多ASD患者家长的痛点,通过互联网的方式给予他们及时、专业的指导,减轻了家长们的经济负担,也让更多陪伴ASD患儿的家长感受到了希望,在每天的生活中,有机会看到ASD患儿点滴进步的喜悦。我们应该把更多优效、前沿、可操性的能让ASD患儿及家长受益的好方法整合入类似ALSOLIFE这样的在线家庭式干预平台,借助互联网、VR、AR能智能技术为载体,让中国更多地区的ASD家庭受益。
今天的文章的确有点长,因为一个研究成果的诞生,的确不是一两句话就能说清楚的。今天的某些内容,可能过于深奥,更适合专业人士而不是家长看。所以,真的感谢您的耐心和时间,读到了这里。
可是,今天我们这么长篇幅只介绍了PEAK相关的背景、内容,因此只谈到了《基于PEAK和ACT对孤独症谱系障碍家庭支持的新模式》项目的前半生啊。。。
那么,ACT又是什么?为何在使用PEAK训练ASD患者的同时,还要选择ACT支持他们的父母呢?这样做对单纯只对孩子进行训练,效果有什么不同吗?欢迎关注明天的推送《基于PEAK和ACT对孤独症谱系障碍家庭支持的新模式》的后半生。。。
对了,悄悄告诉你,点击文末阅读原文可以了解项目如何报名哦!
作者:白晓宇
编辑:陈玥
审校:祝卓宏
主要参考文献:
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